“Je zou met veel moeite kunnen achterhalen om welke patiënten het gaat”, zegt privacy-onderzoeker Matthijs Koot van de Universiteit van Amsterdam, die promoveerde op het anonimiseren van data. “Dat betekent dat de data niet anoniem zijn.”
Identificeren
Namen, postcodes en andere direct herleidbare persoonsgegevens zijn geschrapt uit de dataset. “Maar als je over veel zorggegevens beschikt, bijvoorbeeld als zorgverzekeraar, zou je patiënten toch kunnen identificeren door data over elkaar te leggen.”
Dat wil niet zeggen dat het project niet door de beugel kan. “Wetenschappelijk onderzoek is een legitieme reden voor het verstrekken van data”, zegt Sjoera Nas, adviseur bij Privacy Company. “Je hoeft dan ook niet aan elke patiënt afzonderlijk toestemming te vragen.”
Volgens Nas hebben de initiatiefnemers goed nagedacht over de privacy van de patiënten. “Maar ze zouden wel nog iets transparanter mogen zijn. Ze zeggen bijvoorbeeld dat er een onderzoek – een data protection impact assessment, in jargon – is verricht. Het zou goed zijn als dat openbaar was.”
Discussie
Elbers van het Amsterdam UMC zegt de kritische blikken te verwelkomen. “We moeten hier als maatschappij een discussie over hebben”, zegt hij. Ook wijst hij er op dat patiëntenorganisaties het project steunen en dat het heel moeilijk is om de gegevens van patiënten te achterhalen.
Dat de data niet helemaal anoniem zijn, heeft een belangrijk voordeel. Als de data te sterk geanonimiseerd zouden zijn, zouden ze namelijk ook niet meer nuttig zijn, benadrukt hoogleraar en privacyjurist Lokke Moerel van advocatenfirma Morrison & Foerster. “De data zouden misschien anoniemer zijn als je het geslacht verwijdert, maar als je dat zou doen, zouden conclusies niet meer betrouwbaar zijn.”
Mannen kunnen namelijk anders op medicijnen reageren dan vrouwen. “Als je dan slimme software naar verbanden laat zoeken, dan moet die software wel weten of het om een man of een vrouw gaat.” Dat geldt ook voor zaken als etnische achtergrond.
