In Denemarken is het principe van gegevensuitwisseling helder: de burger heeft beschikking om data wel of niet te delen. Precies het juiste uitgangspunt. | Beeld: Shutterstock
Het Zorginstituut Nederland schetste eerder dit jaar een doemscenario voor 2040: overvolle wachtkamers, een tekort aan zorgverleners en materiaal, en rondzwervende mensen met psychische problemen. ABN Amro berekende dat er een personeelstekort opdoemt dat binnen acht jaar zal oplopen tot een tekort van 180.000 mensen, waarbij het digitalisering als oplossing noemt. En huisartsen trekken collectief naar Den Haag om aandacht te vragen voor de gigantische administratieve lasten waarmee zij te maken hebben. De zorg komt niet meer aan zorgen toe en dat begint de hulpbehoevende burger steeds meer te raken.
Politiek gesteggel
De problemen in de zorg zijn deels te verklaren via het grotere plaatje van de steeds krappere arbeidsmarkt en de vergrijzing. Wat echter niet te begrijpen is, is dat zorgverleners tot 40% van hun werkdag bezig moeten zijn met administratie. Voornamelijk omdat systemen niet met elkaar communiceren en zorgverleners dus genoodzaakt zijn brieven en verwijzingen over te typen in plaats van die tijd te kunnen besteden aan zorgen. De politiek onderkende dit al in 2008. En dus ging het aan de slag met een elektronisch patiëntendossier (EPD). “Kluisjes” voor de gezondheidsgegevens van iedere burger, waar zorgverleners met toestemming gegevens in kunnen zetten en zien. Dat moest de druk gaan verlichten. In 2011 sneuvelde het landelijk EPD echter in de Eerste Kamer, vanwege zorgen rond privacy en onvoldoende verlichting van de werkdruk van zorgverleners.
De Wegiz regelt te weinig centralisatie via een generieke infrastructuur.
Nu is de Wet Elektronische Gezondheidsuitwisseling in de zorg (Wegiz) in de maak. Een goede, nieuwe eerste stap. De Wegiz verplicht namelijk digitale gegevensuitwisseling tussen zorginstellingen. Maar het mist op een belangrijk vlak de boot: te weinig centralisatie via een generieke infrastructuur. Dat betekent dat zorgverleners straks verplicht digitaal moeten communiceren, maar dat nog wel in hun eigen taal en via eigen systemen mogen doen. Dus verplicht digitaliseren, maar je hoeft niet over de schutting heen te kijken hoe je buurman te werk gaat om systemen op elkaar af te stemmen. De kans dat de administratielast juist omhooggaat is groot en kansen om de zorg te verbeteren worden gemist.
Interoperabiliteit
Dat probleem probeert Europa dan weer op te lossen, door eisen te stellen aan interoperabiliteit. De European Health Data Space (EHDS) moet ervoor zorgen dat gegevensuitwisseling tussen alle Europese landen gestroomlijnd loopt, zodat een arts voor een behandeling, waar dan ook in Europa, je gezondheidsgegevens in kan zien. In deze regelgeving is opgenomen dat IT-leveranciers zich moeten certificeren om aan de eisen van interoperabiliteit te voldoen. Een veelbelovend plan, maar de implementatie kan nog gerust vier jaar duren, als de wet er überhaupt al doorkomt. Deze afhankelijkheid is een risico, niet alleen voor de zorg, maar ook voor het vertrouwen dat we hebben in digitaliseringsprojecten op landelijke schaal.
Ieder voor zich
Het gevolg is dat een aantal zorginstellingen zelf de handschoen oppakt. Regionaal worden er systemen opgetuigd die gegevensuitwisseling moeten digitaliseren. Dat lukt aardig, maar het resultaat is een gefragmenteerd landschap zodra je buiten de regio komt. Dan moet je weer een cd-rom of fax mee. Of een brief die een andere zorgverlener moet overtypen. Onacceptabel in 2022.
Denemarken
De Deense overheid heeft dit anders aangepakt. Ruim tien jaar geleden zijn daar de eerste serieuze stappen gezet voor digitale gegevensuitwisseling. Hoe? Door een gezondheidsgegevensautoriteit op te richten, als onderdeel van het Deense ministerie van Volksgezondheid dat toezicht houdt op digitale gegevensuitwisseling. Vervolgens is een goedwerkend systeem – een medicijnpaspoort – stap voor stap uitgebouwd tot een digitaal portaal waar inmiddels elke Deen zijn of haar eigen gezondheidsgegevens in kan zien. Met toestemming kunnen ook zorgverleners data toevoegen en inzien. Dit heeft een enorme administratieve last weggenomen waardoor artsen meer tijd kunnen besteden aan zorgen, zoals het hoort. Bovendien heeft het gemakkelijk werkende systeem geleid tot een verlaging van het aantal administratieve fouten. Het principe van de gegevensuitwisseling is helder: de burger heeft beschikking om data wel of niet te delen. Precies het juiste uitgangspunt.
De Denen hebben gezegd: we willen digitalisering van gegevensuitwisseling goed regelen.
Het resultaat daarvan is niet alleen een uitstekend werkend systeem van digitale gegevensuitwisseling, het is iets veel fundamentelers. Het resultaat is dat burgers een overheid zien die meegaat met digitalisering, de juiste kaders stelt en met resultaten komt. En dat laatste staat naar mijn idee aan de basis van het vertrouwen dat de burger heeft in haar bestuur. De Denen hebben gezegd: we willen digitalisering van gegevensuitwisseling goed regelen. Voor burger en zorgverlener. Vervolgens zijn kleine stappen gezet die hebben geresulteerd in een systeem dat nu staat als een huis. Daar heeft de overheid erkend dat de samenwerking met commerciële, private partijen nodig was; maar wel met een hybride verantwoordelijkheid waarbij de overheid strenge kaders heeft gesteld. Daarbinnen kon veilig innovatie plaatsvinden.
Vertel het eerlijke verhaal
Natuurlijk moet en kan Nederland niet 1-op-1 de Deense infrastructuur overnemen. We zouden veel beter een voorbeeld kunnen nemen aan de Deense pragmatische instelling. In Nederland ontstaat soms de neiging om een papieren oerwoud te creëren. Dat resulteert in te weinig actie en politieke aansturing. Terwijl er winst valt te behalen door duidelijke kaders te stellen en dan daarbinnen private, commerciële en publieke partijen te laten innoveren.
Het eerlijke verhaal vertellen is, zoals binnen elke grote transitie, ook cruciaal. Namelijk dat digitaliseren van gezondheidsgegevens een gigantisch project is. Daar hoort verwachtingsmanagement bij. De uitkomst staat nu nog niet vast. Maar we kunnen beter kleine stappen zetten en successen tonen, dan wachten op wetgeving die elk facet van het proces dichttimmert, en dan pas kijken wat er mogelijk is. Hoe langer dat laatste duurt, hoe meer instellingen het heft in eigen hand nemen. Aan de zorginstellingen die dat nu al doen zou ik willen zeggen; probeer alvast te kijken buiten de regio, naar andere partijen in de keten van je patiënt. Laat het kabinet zien hoe het veilig kan en vervul een voorbeeldrol voor beleid.
Perry van der Weyden is country managing partner van Netcompany en voormalig Hoofd Ingenieur tevens CIO van Rijkswaterstaat
